“Noi non ci fermiamo, il tempo è poco ma non abbiamo più nulla da perdere e tenteremo il tutto per tutto”. Scuote, il disperato appello che riporta reggioreport.it , di una mamma, Linda Domenichini scritto sul suo gruppo facebook #NicRockStronger# nato proprio per cercare di salvare suo figlio, Nicolhas Ukmar di 14 anni gravemente malato.
“Vogliamo provare a darci la speranza che esista una cura per nostro figlio rivolgendo un appello a chiunque possa aiutarci: siano medici/naturopati, oncologi o dietologi. Chiunque possa farci provare una terapia alternativa, basata su cose naturali a partire dall’alimentazione”, afferma la famiglia residente a Reggio Emilia.
“I pensieri sono offuscati ancora in molte ore della giornata, ma i momenti di lucidità non mancano nonostante la sentenza sia arrivata come una spada che ti trafigge da parte a parte – si legge nel post di Linda, che continua: Ho perso però il conto dei giorni, quello sì, ma partiamo dall’inizio, torniamo indietro di un mese”.
“Sono settimane – spiega Linda – che vorrei scrivere ma non trovavo la forza, il tempo la capacità , eravamo fermi di nuovo sempre perché l’ultimo ciclo, il 3° di questo blocco, ha fallito l’obbiettivo , portandolo lo stesso in aplasia severa e riacutizzando per la terza volta il KBV nel sangue, cronico ormai nel suo intestino cosa che avrebbe dovuto essere evitata con questo farmaco più leggero, mai fatto da Nicolhas, il Vidaza. Dopo i primi due di Ara ad alte dosi. Ciò lo ha portato di nuovo a un ricovero necessario, dopo solo 7 giorni a casa e due controlli in day hospital”.
“Nicolhas, tuttavia, è peggiorato e non cammina più. Ma non solo: sono difficoltosi anche gli spostamenti dal letto alla sedia a rotelle per il dolore all’anca, ginocchia, e articolazioni in generale. Debellato di nuovo il battere nel sangue, con antibiotici ad infusione continua chiudendo il CVC e tenuto un catetere periferico nel braccio per 18 giorni, inizia ad andare meglio ed evitiamo di nuovo il pericolo dell’infezione nel sangue. Dopo consulenza con l’ospedale Rizzoli di Bologna abbiamo deciso di fare RM all’anca, che ha evidenziato la mancanza di cartilagine, “mangiata” dalle terapie e dalla batteriemia. Questo è causa di dolore ma con seri dubbi sulla parte risolutiva del problema in quanto si notano due noduli compatibili con la patologia di base. Quindi Nicolhas è stato sottoposto all’esame della PET, che ha fatto venerdì scorso. L’esame non ha lasciato scampo alla difficile e tragica sentenza” spiega ancora la donna.
La malattia è ripartita, le 6 chemio, il trapianto, altri 3 cicli di chemio.
Nonostante un trapianto e sei chemioterapie seguite da altri tre cicli della medesima la malattia è ripartita. Tali cure non sono servite, tante sono le captazioni nel suo corpo, il sarcoma mieloide (recidiva extra midollare nei tessuti molli, da malattia di partenza), non se ne è mai andato davvero, si era solo arrestato, per poi ripartire più cattivo di prima”.
“Ora la medicina tradizionale non ha più risposte da darci: non esistono sperimentazioni conosciute per questo rarissimo tumore, così come protocolli, ed anche un altro eventuale ciclo di chemioterapia lo farebbe solo soffrire senza portare risultato. Anzi, con un battere cronico nell’intestino sarebbe come condannarlo a una sofferenza continua senza dargli la possibilità di vivere “felice”, ma soprattutto a casa, il più possibile”.
“Oggi il nostro obiettivo principale è quello di lenirgli il dolore, che andrà peggiorando perché proprio nell’anca, ci sono i due noduli solidi, più le altre dislocazioni nell’altra anca, bacino, gambe, mascella, e in un polmone che, fortunatamente, per ora non compromette la funzione respiratoria”.
“Nonostante tutto, Nicolhas prova a stare “bene”: non cammina usa la sedia a rotelle e cerca di gestire il dolore che non gli permette di spostarsi nemmeno su un fianco. Abbiamo deciso che a lui non verrà detto “nulla” di così devastante, se non che dalla PET risulta ancora qualche captazione nell’anca e che per questo gli verrà somministrato di nuovo il Sorafenib, che è il farmaco mirato che fa già per bocca da Giugno, (sospeso durante le 3 batteriemie)” spiega Linda che, conclude: “Se la situazione non peggiora torneremo a casa, e continueremo l’iter dei controlli in day hospital, lo stretto necessario per trasfusioni e controlli, sperando di stare il più possibile lontano dall’ospedale . Nel frattempo verrà applicato a Niki il “cerotto” per cercare di contenere il dolore nella speranza possa dargli sollievo e farlo stare meglio nella sua permanenza a casa”.
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